A ideia da Associação começou a ganhar forma em Setembro de 1991, quando um grupo de pais sentiu a necessidade de se unir. Nessa altura, a informação existente era muito dispersa e pouco disponível. Começaram então a ser dados os primeiros passos para que a APN fosse oficialmente criada, o que aconteceu a 15 de Junho de 1992.

Desde logo, foi sentida a necessidade de chegar ao maior número de pessoas atingidas. O conhecimento das várias patologias e das suas causas que, na época, começou a dar sinais de evolução, criou nos fundadores uma enorme esperança no futuro. Desenvolveram-se então todos os contactos com a nossa congénere francesa AFM (Association Française contre les Myopathies), já instalada no terreno e com uma experiência direccionada para a investigação e os cuidados às famílias.

Em busca de uma imagem que pudesse representar o nosso universo, um artista plástico propôs um Logótipo a que todos chamaram uma flor mas que, afinal, carecia de “uma memória descritiva” para que fosse compreendido. A interpretação gráfica representava um útero e a imagem em corte de um cérebro. O início da vida no útero materno e a incerteza do desenvolvimento neurológico do ser humano. Estava dada a explicação para a “flor” inicial. Guardaremos sempre este nosso primeiro símbolo como a nossa primeira imagem de marca.

A APN foi, finalmente, reconhecida como IPSS e de Utilidade Publica em 5 de Fevereiro de 2000. Actualmente conta com mais de 1500 sócios dos diferentes horizontes ligados às doenças Neuromusculares – doentes, familiares, médicos e técnicos de saúde -, e conta também com inúmeros amigos que querem colaborar. É de âmbito nacional e tem a sua sede provisória no Porto.

Fruto das mudanças que a Direcção pretendeu impor, como forma de demonstrar a actividade e o dinamismo da Associação, procurámos dar um sinal de modernidade para a nova campanha de comunicação que, nessa altura iniciámos. Em colaboração com a CAETSU, empresa de comunicação, parceira da APN, que se disponibilizou para nos ajudar a enfrentar a mudança, partimos em busca de um novo símbolo. 

A APN, através da sua equipa técnica, disponibiliza vários serviços aos seus associados, dos quais destacamos os que se seguem:

Serviço de Psicologia

• O Serviço de Psicologia pretende apoiar todos os associados, cuidadores e seus familiares em diferentes níveis de intervenção: fornecendo informações, esclarecendo dúvidas sobre as patologias neuromusculares, facilitando a aceitação e adaptação a uma nova realidade, bem como encontrando em conjunto uma solução para os problemas do dia-a-dia, reforçando a adoção de uma atitude positiva e proativa perante a vida. Pretende-se igualmente promover a autoestima, a autoconfiança e bem-estar emocional, facilitando a construção do projeto de vida e o desenvolvimento de capacidades pessoais e sociais para ultrapassar os problemas e adversidades que surgem decorrentes do contexto da vivência das patologias neuromusculares, no sentido de alcançar o bem-estar psicossocial e a tão desejada qualidade de vida.

Serviço Social

• Este serviço tem como principal objetivo a promoção dos direitos dos doentes neuromusculares e suas famílias/cuidadores, agindo para fomentar a sua qualidade de vida e integração social. De entre as várias áreas de atuação destacam-se as questões relacionadas com financiamento de produtos de apoio (ajudas técnicas), apoios financeiros da Segurança Social e informação sobre os direitos consagrados na legislação portuguesa em favor das pessoas com deficiência.

Terapia Ocupacional

• O objetivo principal da Terapia Ocupacional é a promoção da autonomia! O Terapeuta Ocupacional tem como papel estabelecer uma relação de proximidade com os associados e definir em conjunto com os mesmos um plano de estratégias para promoção da autonomia no desempenho das atividades do dia-a-dia. Tudo isto acontece depois dum primeiro momento de avaliação que deverá acontecer no contexto onde a pessoa se insere e onde sente mais dificuldades (casa, escola, trabalho). As Actividades desenvolvidas no âmbito da Terapia Ocupacional têm em conta os interesses dos associados e apresentam como objetivos a vivência e a partilha de experiências únicas.

Visitas domiciliárias

• Para avaliação e acompanhamento, e sempre que se justifique, a equipa técnica da APN está disponível para efectuar visitas domiciliárias a associados com patologia neuromuscular.

Ações de Sensibilização

• A APN desenvolve ações de sensibilização em 3 contextos diferenciados: escolar, hospitalar e comunidade em geral. Estas ações têm como objetivos principais a sensibilização, informação, formação e debate sobre a problemática e a envolvência das doenças neuromusculares. Objetivam ainda o alerta da nossa sociedade para a desvantagem social a que estão sujeitos os doentes neuromusculares e de modo a promover o respeito pela diferença e o reconhecimento destes como parte da diversidade humana.

Workshop "Procura Ativa de Emprego"

A APN irá realizar o workshop “Procura Ativa de Emprego” no próximo dia 22 de maio, pelas 15 horas, no auditório 2, piso 5, da Atmosfera m, situada na Rua Júlio Dinis nº 158/160, Porto.

Pretendemos através do presente workshop formar e informar os participantes, bem como esclarecer algumas dúvidas acerca desta temática, visto ser uma necessidade identificada pelos nossos associados.

Poderá consultar o programa do evento no respetivo cartaz do workshop.

As inscrições são limitadas! – Tlf: 226 160 568 / 915506740 / Este endereço de email está protegido contra piratas. Necessita ativar o JavaScript para o visualizar.

O estacionamento é gratuito na Rua Júlio Dinis, nº 290 piso – 4, basta informar que irá participar no workshop.

Atividades Ocupacionais

No dia 16 de outubro das 14h às 18h, a APN promoverá na sua sede no Porto (Rua das Cruzes, nº 580) um espaço onde os participantes poderão aprender a fazer trabalhos manuais com caixas de madeira, telas, abajures, objetos reciclados, entre outros.

O objetivo será colocar a criatividade em prática e aprender novas formas de expressão plástica. Para os que já têm um vasto conhecimento desta área fica o desafio de partilhar os seus conhecimentos e também aprender com os outros.

A APN pretenderá também divulgar os trabalhos conseguidos nestas Work Sessions em vários momentos e utilizará os fundos conseguidos com a sua venda para financiar outros projetos em prol dos doentes neuromusculares.

Inscrição:

Este endereço de email está protegido contra piratas. Necessita ativar o JavaScript para o visualizar.  ou  226 160 568 / 966 264 766

Limitado a um número máximo de 7 participantes

Contacto:

Morada: 
Rua das Cruzes, nº 580
4100-191 Porto Portugal

Telefone: +351 226 106 202